Clinical Research Insider

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Los protagonistas de la investigación clínica

Por: Dr. Arturo Ávalos*

Aludiendo a la emblemática novela de C.S. Lewis Las crónicas de Narnia en su título El león, la bruja y el armario vale la pena comparar desde una perspectiva ética diversos aspectos relevantes que plantea el autor en su narración y que coinciden ciertamente con la investigación clínica. No por tratarse de una novela infantil se menosprecien las conclusiones de esta analogía. Los protagonistas, en el contexto de una guerra, son enviados lejos de su hogar y quedan al cuidado de un viejo profesor, quien vive en una mansión con numerosas habitaciones a las afueras de Londres. En una de ellas, descubren un ropero que resulta ser la entrada a un mundo paralelo llamado Narnia. Temerosos, Lucy, Susan, Edmon y Peter se adentran a descubrir este lugar asombroso donde se desarrolla la historia.

Todo Narnia se rige bajo una “magia insondable” desde los albores de los tiempos y habitada por personajes fantásticos, donde se espera la llegada de estos cuatro “hijos de Adán” como parte de una profecía, ya que una bruja malvada pretende someter todo lo que ahí existe. Sin embargo, la llegada de los protagonistas desencadena una batalla donde los narnianos, liderados por un león llamado Aslan, enfrentan a la bruja blanca y a su ejército de seguidores. Sin necesidad de entrar en más detalles, el lector seguramente ya identifica las similitudes.

La investigación clínica es equivalente a todo el universo de Narnia; cada uno de sus habitantes a los diferentes actores que hacen posible el desarrollo de nuevos fármacos; los cuatro jóvenes protagonistas a los sujetos de investigación; Aslan, el león, representa los principios éticos y fundamentos que dieron origen al desarrollo de la ciencia y; por el contrario, la bruja representa toda mala práctica. Así pues, más allá de relacionar a cada uno de los personajes como sátiros, centauros, águilas, castores o enanos (aún incluso cuando tengan parecido con algunos investigadores), conviene que reflexionemos libres de cualquier influencia lo siguiente ¿bajo qué principios ejercemos nuestras actividades como profesionales de la investigación clínica? Porque el solo hecho de entrar a Narnia no significa ser afortunado, como tampoco participar en un ensayo clínico conlleva un beneficio para todos los sujetos. En la historia de C.S. Lewis, mientras sus hermanos disfrutan de la fraternidad y la bondad de los narnianos, uno de los protagonistas, Edmon, es seducido y utilizado por la bruja blanca para sus propios intereses.

Por otro lado, podemos cometer el error de justificar malas prácticas o apoyar intereses poco éticos si solo nos enfocamos en la magia y los encantos de Narnia; es decir, en los avances científicos y tecnológicos, pero olvidando los esfuerzos, dificultades y riesgos que corren los protagonistas. En otras palabras, el desarrollo de nuevos fármacos ha traído consigo grandes beneficios para muchos de los pacientes, pero no para todos. En la historia de un ensayo clínico, si uno de los protagonistas fracasa o muere en el intento ¿Podemos decir que esta historia tiene un final feliz? Probablemente sí, pero no para los que recibieron placebo, no para los que sufrieron la secuela de un evento adverso, ni para los que fueron víctimas de malas prácticas. Con base en lo anterior, si para el bien de muchos vale la pena el sacrificio de unos pocos, es aquí donde radica la valentía y el heroísmo de quienes participan como voluntarios en un ensayo clínico.

En nuestro actuar profesional dentro de la investigación clínica podemos cumplir con diferentes estándares legislativos y razonamientos que aparentemente apelan al sentido común; sin embargo, para la ética siguen existiendo preguntas que invitan a reflexiones más profundas que no deben responderse desde un enfoque positivista. Por ejemplo, volviendo a las Crónicas de Narnia, la necesidad de ocultarse para no ser descubiertos (como solución a una problemática), fue lo que llevó a los cuatro jóvenes a esconderse en el armario. Así mismo, cuando se invita a un paciente a participar en un ensayo clínico, su condición de paciente es la razón primera para decidirse. Luego entonces, en sentido estricto, todo paciente en mayor o menor medida se encuentra en una condición de vulnerabilidad, sobre todo cuando éste se encuentra en búsqueda de un tratamiento. Desde luego, tener poder sobre otros para curarlos debe implicar una mayor responsabilidad, pero ¿a qué grado somos conscientes de esta responsabilidad solidaria?

No menos importante que el león y la bruja, un elemento interesante de comparar es el armario; como el punto de entrada a Narnia, equivaldría al vehículo que establece el primer contacto entre los pacientes y la investigación clínica. Hoy en día los pacientes pueden llevar el armario consigo en forma de celular, tableta o laptop y conocer de la investigación clínica incluso antes de entrar en ella. Si bien, los pacientes pueden acceder a más información que antes, por otro lado, la transformación digital y las nuevas herramientas de comunicación permiten que los pacientes puedan ser contactados e incluso reclutados en proyectos de investigación. Pero independientemente del medio o el canal de información, lo verdaderamente importante es no influenciar en su decisión de participar. Narnia esperaba la llegada de estos cuatro personajes, pero ninguno fue forzado a entrar, todos lo hicieron por su propia voluntad, sin saber con precisión qué esperar (de la misma manera en que muchos pacientes se involucran). Ahora bien, tan peligrosa es la coerción directa para que un paciente otorgue su consentimiento, como lo es la manipulación inconsciente que, desde el narcisismo profesional de la investigación clínica, ejercemos viéndonos como héroes de aquellos que toman la decisión de participar en un ensayo clínico. No olvidemos que, tanto en Narnia como en la investigación clínica, los héroes de la batalla son los voluntarios. Al igual que en Narnia, en la investigación clínica cada paciente suma de manera significativa para la transformación de un todo. Este universo se transforma cada vez más rápido gracias a los avances tecnológicos y, a su vez, los nuevos avances permiten acercarnos cada vez más y más al paciente.

La innovación en el campo de la investigación clínica es por lo tanto indispensable. Si bien es cierto que las nuevas tendencias prometen una visión centrada en el paciente, estamos también ante un nuevo reto que consiste en que las diferentes herramientas verdaderamente consideren al paciente como persona y no como un objeto a disposición de los intereses de terceros. En este punto cabe mencionar el riesgo de cumplir solamente con el marco legislativo desde las políticas públicas, cumpliendo solo con las formalidades, respetando las garantías elementales como la voluntariedad y la confidencialidad de su información y nada más. Tampoco se trata solo de empoderar al paciente facilitando y haciendo más cómoda su interacción para la obtención de datos. Lo verdaderamente trascendental es colocar al paciente en el centro de nuestras actividades y decisiones, pero no como un objeto de estudio, sino como persona y por el significado que conlleva bajo los fundamentos filosóficos y antropológicos, evitando una superficialidad en las buenas prácticas clínicas: “la investigación clínica debe considerar al paciente como un sujeto- persona-racional…”[1].

Bajo esta visión podemos concluir que la batalla en la investigación clínica no es un combate entre la ética y los avances tecnológicos. Al contrario, son inalienables, sin ambos no podría existir el conocimiento científico en favor del hombre. “El conocimiento, en general, es el resultado de la relación entre sujeto y objeto, entre la conciencia y el mundo, entre el pensar y el ser”[2]. La batalla a librar es para defender los principios éticos fundamentales de la ciencia contra la mala práctica y los intereses que dejan fuera de la jugada a los protagonistas. Porque en Narnia, mientras la bruja blanca busca su propio beneficio, Aslan da su propia vida para salvar a uno de los protagonistas y con ello demuestra de manera congruente que cuando se ve por uno, se ve por todos los demás[3]. Mientras la ciencia y la tecnología hacen lo propio en el campo de la investigación clínica, la ética nos ayuda a comprender el conocimiento por su fin último y para no pretender dominarlo con la misma frialdad y mezquindad con que la bruja blanca en Narnia. Avanzar en esta dirección nos permitirá llegar a una investigación clínica humanizada pero solo si dejamos de mirarnos a nosotros mismos como los héroes de la historia y permitimos que brillen los pacientes como los verdaderos protagonistas.

*Dr. Arturo Ávalos, Maestro en Bioética, Director General de Ekomite

Referencias:


(1) García-Cardona, Garzón-Díaz; Bioética e investigación científica: la protección de la vida, un compromiso ético y científico; Universidad Militar Nueva Granada; Bogotá, 2002.
(2) Verneaux; Filosofía del hombre, curso de filosofía tomista; Herder; Barcelona, 2002.
(3) Lewis; Las crónicas de Narnia: El león, la bruja y el armario; Ed. Destino; Barcelona, 1995.

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